Mi-au luat medicii 6 ani să-mi diagnostichez starea pielii debilitante și jenante

alekxia alanisl hidradenitis suppurativa Alekxia Alanis / Instagam

Numele meu este Alekxia Alanis și am 26 de ani. Locuiesc în Roma, Texas și sunt recent absolvent de inginerie electrică.

garcinia cambogia pură și oțet de mere

În vara anului 2012, am observat că șoldul și obrazul din dreapta aveau patru cosuri uriașe cu puncte întunecate care semănau cu punctele negre. Au fost extrem de dureroși, tandri și calzi la atingere. Când am vorbit cu părinții mei despre asta, ei l-au eliminat, spunând că este doar un „tacote”, un termen folosit în cultura mea hispanică pentru a descrie un furuncul uriaș. (O fierbere este o infecție dureroasă a foliculului de păr.) Dar i-am rugat să mă ducă la medic pentru că nu mă descurc cu durerea chinuitoare.



Primul medic la care am fost m-a diagnosticat cu zona zoster, o infecție virală care provoacă o erupție dureroasă. Dar părinții mei au insistat asupra unei a doua opinii. Al doilea doctor care m-a văzut a spus că sunt doar patru furuncule uriașe și că trebuie să aștept practic să apară singuri.



Am renunțat la facultate pentru că picioarele mele erau într-o agonie atât de constantă încât nu am putut participa la curs.

Un an mai târziu, în noiembrie 2013, soțul meu și cu mine mergeam amândoi la Texas State University când am observat aceste „furuncule” între picioare. Niciodată nu ajunsesem în zona inghinală. La început, am crezut că este vorba de o boală cu transmitere sexuală, dar am fost testată recent și știam că sunt negativ. S-au tot înrăutățit și, în calitate de student, nu mi-am putut permite să merg la doctor. (În acel moment nu eram conștient de faptul că puteam solicita tratament la centrul de sănătate studențesc din campus.)



Luptând pentru a găsi un diagnostic

Am renunțat la facultate pentru că picioarele mele erau într-o agonie atât de constantă încât nu am putut participa la curs. Anii de durere, fizică și emoțională, au început să-și ia efectul. Am devenit încet deprimat și am coborât cu o anxietate socială extremă. Când în sfârșit au apărut cocoloașele, o păsărică urât mirositoare se scurgea și tot ce mă puteam gândi era dacă simțeam mirosul, cu siguranță că și toți cei din jurul meu. Deci, am devenit sihastru. Am rămas și am încetat să socializez. Nu mai eram „eu”.

Nu au menționat niciodată că este o boală autoimună sau cum aș putea să o gestionez.

După un alt focar dureros pe vârful crăpăturii fundului meu în februarie 2017, m-am apropiat de părinți. Au călătorit cu mine la Miguel Aleman, un oraș mexican aproape de granița cu Texas, pentru a obține ajutorul de care aveam nevoie, dar nu mi-am putut permite în Statele Unite. Acest al treilea doctor mi-a dat un diagnostic destul de diferit: chisturi pilonidale, despre care a explicat că erau saci plini cu bucăți de păr și piele care se formează în partea de sus a fisurii fundului. Mi-a prescris antibiotice și creme topice. Cu un diagnostic și medicamente în mână, m-am gândit că voi pune capăt în cele din urmă durerii.



În cele din urmă obținerea unui diagnostic corect

Medicamentele au ajutat puțin, dar în mai 2018, am primit un alt „chist pilonidal”. De data aceasta, însă, a fost pe axila mea dreaptă. De data aceasta, am putut merge la un medic la clinica mea medicală studențească, care a spus că am un caz sever de hidradenită supurativă (HS) , o boală autoimună care cauzează leziuni cronice ale pielii din cauza inflamației. În cele din urmă, această boală a avut un nume. M-am gândit sigur că voi primi ajutor. Dar, din păcate, medicul nu văzuse niciodată un caz în viața reală.

Vizualizați această postare pe Instagram

O postare împărtășită de Alekxia (@alekkxia)

Clinica mi-a dat o foaie de hârtie care explica ce este HS și a continuat să spună: „Ești obez! Trebuie să slăbești pentru a putea dispărea! ” Nu au menționat niciodată că este o boală autoimună sau cum aș putea să o gestionez. Așadar, pe 14 septembrie 2018, am decis să mă reglez chirurgia benzii gastrice. Au trecut doi ani de la operație și am aproximativ 100 de kilograme mai ușor, dar încă sufer de HS. (Aveam 224 de lire sterline când m-am operat și cântăresc 114.) Sunt aici să vă spun că a fost nu despre a pierde doar în greutate pentru a te îmbunătăți.

Tratarea HS-ului meu

Medicii au neglijat să-mi spună că HS este o boală incurabilă și că trebuie să-mi schimb stilul de viață dacă doresc să-l țin sub control. Am căutat chiar și un medic dermatolog care să fie la fel de inutil. Singur, am cercetat pe internet zi și noapte. Prin încercări și erori, am identificat alimentele care mi-au declanșat cel mai mult apariția, inclusiv lactatele, soia, alcoolul, carbohidrații, zahărul și anumite noptiere, cum ar fi roșiile și ardeiul gras. Urmărind aparițiile mele, mi-am dat seama că stresul a fost un factor declanșator pentru HS, așa că am început să îmi gestionez stresul făcând yoga dimineața.

cum să faci sex oral pe o femeie
Vizualizați această postare pe Instagram

O postare împărtășită de Alekxia (@alekkxia)

Încă sufăr de apariție a HS și am mult disconfort la subsuori, unde se întâmplă în general, dar din fericire coapsele mele interioare nu suferă la fel de mult. Următorul pas pe care trebuie să-l fac pentru a-mi continua călătoria de „vindecare” este să mă opresc la leziunile HS pentru a îndepărta toate creșterile și pielea suplimentară, pentru a evita revenirea altora. Deși nu există nicio garanție că HS nu se va întoarce după intervenția chirurgicală, aceasta îmi oferă un pic de speranță.

Vizualizați această postare pe Instagram

O postare împărtășită de Alekxia (@alekkxia)

Cel mai mare sfat al meu pentru oricine suferă de HS este să nu vă fie frică să vorbiți. Știu că este înfricoșător. Știu cât de jenant poate fi. Dar nu ai ales acest lucru și nu este vina ta. Acesta este corpul tău care se înnebunește și se atacă singur. Când vă deschideți acest lucru, vă va ajuta să vă eliberați. Puteți să nu mai trăiți în tăcere și să obțineți ajutorul pe care îl meritați. Dacă credeți că aveți HS, stabiliți o întâlnire cu un dermatolog cât mai curând posibil. Există ajutor și există speranță. Aspir să fac tot ce pot pentru a răspândi conștientizarea despre această boală autoimună și pentru a-i ajuta pe ceilalți să-și îmbrățișeze cicatricile.

Acest conținut este creat și întreținut de o terță parte și este importat pe această pagină pentru a ajuta utilizatorii să își furnizeze adresele de e-mail. Este posibil să găsiți mai multe informații despre acest conținut și despre conținut similar la piano.io