„Doctorii mi-au spus că am obosit mama. În realitate, am avut debutul tânăr al bolii Parkinson '

parkinson cu debut tânăr Heather Wolynic

În decembrie 2017, am fost o mamă ocupată a trei băieți și un profesor de artă care spera să se reîncarce în vacanța de iarnă, când am devenit copleșită de oboseală extremă într-o dimineață. Îmi amintesc că trebuia să mă scot afară din duș, prea slab pentru a sta în picioare sau să mă ridic pentru a opri apa de la capul dușului, aruncându-mă pe spate. Tot ce am putut face a fost să strig după ajutor.

Am experimentat o serie de simptome ciudate, inclusiv dureri de cap orbitoare , oboseală intensă , și roller-coaster tensiune arteriala de cativa ani. Dar aceasta a fost o nouă scădere pentru mine. Îngenuncheat la duș, incapabil să mă ridic, m-am simțit neajutorat. Timp de trei săptămâni, am fost prea slab pentru a mă ridica din pat.



În ultimii patru ani, am vizitat numeroși medici, în speranța de a afla ce e în neregulă cu mine. M-am gândit de când aveam 40 de ani, era normal să mă simt obosită și să am nevoie de un pui de somn din când în când, dar epuizare devenise progresiv mai rău. Apoi, am început să mă dezvolt ulcere în gura mea, care a făcut atât de dificil să mănânc, nu am putut bea decât bulion și părul a început să se slăbească dramatic. Știam că nimic din toate acestea nu era normal.



La început, un medic de îngrijire primară mi-a spulberat îngrijorările ca „ mama oboseala . ” În urma unui divorț controversat, aveam multe pe farfurie lucrând cu normă întreagă și crescând trei băieți pe cont propriu. Dar nu eram dispus să iau asta ca răspuns, așa că medicul m-a trimis la un neurolog (care a spus că doar am rău migrene ) și un specialist în boli infecțioase, care m-a testat pentru o mulțime de tulburări autoimune . Totuși, nu au găsit nimic.

doza de injecție b12 pentru scăderea în greutate

În acel moment, am avut o listă de simptome care se prelungea în fiecare zi.

Fața mi s-a simțit rigidă și mi-am încurcat cuvintele și am șters în mijlocul frazelor. Mă simțeam dezechilibrat, rigid și mișcat lent. Uneori înghețam între pași. Îmi simțeam corpul tremurând în interior și în exterior. Eram extrem de obosit, dar m-am străduit să cad și să rămân adormit noaptea. Mi-am pierdut simțul gustului și mirosului. Potrivit unui cardiolog, am avut și eu hipotensiune ortostatică , o formă de tensiune arterială scăzută care te face să te amețești când te ridici și care uneori poate indica probleme de sănătate mai profunde.



Am fost întotdeauna o persoană atât de fericită, dar oamenii din jurul meu începeau să observe că ceva nu era în regulă. La momentul respectiv, angajatorul meu mi-a spus că „mi-am pierdut strălucirea” și „am încetinit prea mult” la școală. Auzind asta mi-a frânt inima.

parkinson cu debut tânăr
Heather în aprilie 2016, înainte de ea a început să apară cea mai gravă oboseală și simptome.
Curtoazie

După ce mi-am făcut propriile cercetări, m-am temut că aș avea Boala Parkinson (PD), o tulburare neurodegenerativă progresivă care afectează neuronii producători de dopamină într-o parte a creierului care afectează mai multe funcții, inclusiv mișcarea și cunoașterea. Nu puteam să înțeleg cum ar fi posibil acest lucru atunci când atât de puține femei tinere au fost diagnosticate cu Parkinson, dar trebuia să știu de ce aveam atât de puțină energie încât nu mai puteam face excursii cu fiul meu cel mai mic.

Așadar, am programat o întâlnire cu un alt neurolog. Sala de așteptare era plină de oameni în vârstă, majoritatea bărbați. M-am gândit, Sunt în locul potrivit? În sala de examen, doctorul m-a efectuat câteva teste, cum ar fi încercarea de a merge pe o linie dreaptă sau de a-mi păstra echilibrul când sunt împins ușor înapoi. Am eșuat toate testele jalnic și am stat acolo și am plâns. Doctorul mi-a spus: „Ei bine, vestea bună este că nu este Parkinson. Dacă ai avea Parkinson, nu ai putea niciodată să-ți pui creionul pe fântâna asta ”.



Am crezut că aud lucruri. Am fost îngrozit de acel comentariu. A continuat să-mi spună că simptomele mele erau probabil toate în capul meu . Potrivit acestui doctor, probabil că eram doar stresată de a fi o mamă care lucrează cu normă întreagă și aveam nevoie să văd un psihiatru, să iau o terapie și să mă gândesc să lucrez mai puține ore. M-am împins înapoi, spunându-i că, pentru că eram artist, a-mi purta creionul de ochi era ca și cum îmi leg pantofii - și nu cumva nu reușisem o serie de teste? Dar el a insistat: nu am avut Parkinson.

Acesta a fost unul dintre puținele momente în care am simțit că îmi pierd mințile.

Membrii propriei mele familii începuseră să pună la îndoială și validitatea simptomelor mele. Când nu ai sprijinul celor mai apropiați de tine, bineînțeles că începi să te întrebi. Am căzut într-o depresie.

După ce m-am prăbușit la duș, am împins încă un semestru la școală. La sfârșitul anului școlar, contractul meu nu a fost reînnoit. Nu m-am putut abține să nu mă întreb dacă acest lucru se datorează faptului că „mi-am pierdut strălucirea”. M-am străduit să lupt cu deznădejdea pe care o poate produce atât de multă incertitudine.

parkinson cu debut tânăr
În decembrie 2017, Heather a petrecut trei săptămâni în pat și nu a putut să se întoarcă la predare după pauzele de iarnă, deoarece era atât de slabă.
Curtoazie

După ce m-am luptat timp de patru ani, am primit în cele din urmă un diagnostic la vârsta de 44 de ani.

În iulie 2017, m-am trezit într-un alt cabinet medical pentru a vedea un al treilea neurolog, de data aceasta pentru migrene. Dar doctorul nu m-a întrebat despre mine dureri de cap . În schimb, mi-a cerut să mă ridic în picioare și să fac câteva exerciții. Apoi, s-a așezat vizavi de mine, a inspirat adânc și mi-a spus că bănuia că am boala Parkinson cu debut tânăr (YOPD).

Mă luptam de atât de mult timp să-mi dau seama ce nu era în regulă cu mine, încât aveam un mic sentiment de satisfacție când primeam un diagnostic. Dar acea satisfacție a fost trecătoare și copleșită de un sentiment iminent de frică. Știam că nu există leac și știam direct cum ar putea arăta boala - socrul meu avea boala Parkinson. În timp ce le-am explicat copiilor mei că boala îi afectează pe toți în mod diferit, ei erau îngrijorați că voi ajunge ca Macul lor, și eu am fost și eu. M-am temut că această boală îmi va lua cele mai mari două pasiuni: abilitatea mea de a avea grijă de copiii mei și de a face artă.

cum se simte sexul pentru un tip
parkinson cu debut tânăr
Heather pictează în aer liber pentru un soare și aer proaspăt, la opt luni după diagnostic.
Curtoazie

Majoritatea persoanelor cu Parkinson dezvoltă simptome la vârsta de 50 de ani sau mai mult, dar între 2 și 10% dintre noi - ca și mine - încep să simțim semne ale bolii mai devreme. pentru că boala Parkinson cu debut tânăr este atât de rar, este mult mai greu de diagnosticat și mulți dintre noi sunt netratați sau diagnosticați greșit cu altceva.

Deși avem aceleași simptome ale persoanelor în vârstă cu Parkinson, cum ar fi tremurături, rigiditate și probleme de echilibru și coordonare, nu ne potrivim stereotipul unei boli „în vârstă”. Suntem, de asemenea, cu un risc mai mare de a avea efecte secundare, cum ar fi greață, senzație de amețeală și mișcări involuntare de la medicamentul utilizat pentru tratarea Parkinson, deoarece suntem pe el pentru o perioadă mai lungă de timp.

Odată ce șocul inițial al diagnosticului meu a dispărut, am aruncat o privire bună asupra vieții mele și a modului în care am vrut să o trăiesc.

La începutul anului 2018, mi-am dat seama că fiii mei aveau nevoie de o mamă puternică și nu aveam de gând să-i las să vină acasă la o mamă care renunțase la ea însăși. A trebuit să încep să mă concentrez pe singurul lucru pe care îl puteam controla: încetinirea progresului simptomelor mele.

Împreună cu medicamentele, exercițiile fizice reprezintă o mare parte din acest lucru, așa că am început să iau cursuri de box concepute pentru persoanele care trăiesc cu boala Parkinson pentru a-mi îmbunătăți echilibrul, agilitatea și coordonarea mâinii-ochi. De obicei frecventez cursul de cel puțin trei ori pe săptămână și fac jogging pe plajă. Pictez și cu fiul meu cel mic. De această dată prețuim împreună, chiar dacă o mare parte din vopsea ajunge pe hainele noastre și nu pe pânză!

parkinson cu debut tânăr
Heather în ianuarie 2020, simțindu-se reîncărcat după un curs de box.
Curtoazie

În cele din urmă, am renunțat la vina mamei. Trăind cu boala Parkinson, nu pot să duc copiii la școală, să iau un curs de box, să iau alimente pentru cină, să mă duc la doctor, să mă întorc să iau copiii și apoi să-l duc pe fiul meu la cursurile de jiu jitsu - I ' Pur și simplu să fiu prea șters. Deci, planific în consecință.

„Mi-am dat seama că fiii mei aveau nevoie de o mamă puternică și nu aveam de gând să-i las să vină acasă la o mamă care renunțase la ea însăși”.

În loc să încerc să fiu Wonder Woman, încerc să fac două lucruri într-o zi în loc de șase. Dacă știu că am un eveniment mare, o iau ușor cu o zi înainte. Copiii mei înțeleg că este în regulă dacă mami trebuie să facă un pui de somn de 30 de minute. Și dacă vreau să ies cu prietenele mele, o tratez ca pe o recompensă pentru îngrijirea minții, a corpului și a sufletului meu. Îngrijire auto îmi permite să fiu o mamă mai bună, partener, fiică, nepoată și prieten.

De asemenea, mă ajută să am un sistem mare de sprijin: am găsit alții care trăiesc cu boala Parkinson, particip grupuri de sprijin și vezi un terapeut , și lucrez cu Fundația Parkinson ia o ambasador social media și blogger pentru a-i ajuta pe alții ca mine. Puțini oameni știu despre boala Parkinson cu debut tânăr, motiv pentru care sunt pasionat să-mi spun povestea, astfel încât alții să știe că nu sunt singuri în această bătălie.

când s-a căsătorit dwyane
parkinson cu debut tânăr
„Aceasta este fața bolii Parkinson”, spune Heather.
Curtoazie

Heather Wolynic este artistă, mamă și scriitoare care locuiește în Port Orange, Florida. Este pasionată de educarea altora despre boala Parkinson în calitate de ambasador al Fundația Parkinson , o organizație națională dedicată îmbunătățirii vieții celor care trăiesc cu boala Parkinson și avansării cercetării spre vindecare.